Галия Гаас: Важно помогать ребенку с аутизмом, а не делать что-то за него

Для многих родителей особенных детей диагноз «аутизм» - как гром среди ясного неба, беда, которую не ждешь. Аутизм - болезненное состояние, погруженность человека в себя, стремление уйти от общения с окружающим миром. Генассамблея ООН утвердила Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма, который ежегодно отмечается 2 апреля. Кыргызстан – не исключение, и в нем также проводятся акции, выставки и конференции, посвященные этому дню. Корреспондент April.kg побывала в ресурсном центре ОО «Рука в руке» и побеседовала с его директором Галией Гаас о проблеме аутизма, проведении диагностики и коррекции этого состояния в стране.

- Расскажите о своей организации.

- Инициатива создания ресурсного центра исходила от родителей детей с диагнозом «аутизм». Сначала приходилось арендовать для работы одну комнату. К сожалению, центр не мог принять всех желающих. Год назад мэрия Бишкека помогла нам переехать в новое здание. Раньше здесь был детский сад. Его отремонтировали и закупили все необходимое. Это стало новым этапом в развитии центра. Мы смогли вместить намного больше детей и родителей. Но сейчас уже снова не помещаемся. Нужно расширять пространство.

Я начала работать в центре с августа 2014 года. У меня были педагогическое образование и опыт работы, я прошла курсы по поведенческой терапии. Так и оказалась в центре.

- Сколько детей сейчас занимается в центре?

- Бывает по-разному. В день приходит от 50 до 70 детей. Все зависит от программы обучения. Всего оказываем 14 видов услуг. Специалисты проводят диагностику и консультации, учат детей рисованию и танцам. Есть групповые и индивидуальные занятия. Какие-то семьи приходят раз в неделю, кто-то остается на весь день - с утра до вечера.

- У вас есть данные по количеству семей в республике, имеющих ребенка с аутизмом?

- В настоящее время в нашей базе 420 семей, в которых есть дети с аутизмом. К нам обращаются в основном семьи из Бишкека, но есть и регионы. Многие приезжают из Оша, Таласа. Сотрудники центра стараются помогать родителям из регионов. Быстрее продвигаем их по очереди.

- Ребенок с аутизмом может попасть в центр?

- Таких детей к нам направляют врачи: невропатологи, психиатры, терапевты. Сначала родители с детьми приходят на консультацию, ведь в первую очередь специалисту нужно понять состояние родителей. Если мать или отец в шоке от диагноза, то работать дальше невозможно. Сначала родителей нужно выслушать и успокоить, только после этого проводится диагностика ребенка. Ее вид зависит от возраста ребенка.

Самому маленькому подопечному центра всего полтора года. В основном приходят родители с детьми в возрасте от двух до трех лет.

Раньше дела обстояли сложнее. К нам обращались мамы с детьми от четырех до семи лет. В этом возрасте у ребенка уже есть сложности с поведением, появляется агрессия по отношению к себе и людям вокруг. Родителям сложно найти контакт с ним. Ребенок становится очень замкнутым. Он не может попросить. Просто не умеет этого делать. Начинает кричать и плакать.

- Как обстоят дела с диагностикой аутизма в Кыргызстане?

- В течение трех лет работники нашего центра учат врачей в регионах выявлять аутизм. Они объясняют признаки и симптомы заболевания. Теперь, если у ребенка проблемы с поведением и врачи не могут поставить точный диагноз, они направляют его к нам. А это уже огромный прогресс в диагностике и лечении заболевания. Раньше педиатры, психиатры и невропатологи выписывали детям лекарства и препараты, которые были бездейственны. Сейчас общепризнано: аутизм не лечится таблетками.

В 2018 году совместными усилиями психологов и сотрудников «Рука в руке» создано клиническое руководство для врачей, педагогов и родителей. В нем описаны стандарты и виды диагностики. Теперь с помощью этого пособия выявлять аутизм должно быть намного легче. Это сокращает время диагностики. Чем раньше начать лечение, тем лучше будут результаты. Если диагноз подтверждается, в руководстве есть список организаций, к которым родители могут обратиться дальше.

- Расскажите о программах, которые родители с детьми проходят в центре.

- Наша главная задача - научить ребенка простым навыкам: просить и говорить. С родителями работают по программе «Семья и ребенок». Их обучают как стать специалистом для собственного ребенка. Сначала родители проходят курс теории, а потом они самостоятельно занимаются со своим ребенком. Обучение идет под наблюдением специалистов по четыре часа в день. Родителей всему обучают пошагово, постепенно. Психологи помогают им найти подход к ребенку. Многие дети через три месяца произносят звуки и начинают говорить. Родители и дети начинают понимать друг друга и общаться. Прогресс есть у любого ребенка.

Есть еще программа «Передышка». Она позволяет родителям уделить время себе и решению срочных дел. Детей оставляют в центре на два-три часа. Они находятся в игровой комнате под присмотром. Сейчас в программе участвуют 40 семей. Среди них много мам-одиночек, которым необходима помощь. Няню для ребенка с аутизмом найти очень сложно. Благодаря «Передышке» мама может сходить в больницу, парикмахерскую, да и просто сделать уборку дома. Времени на простые бытовые дела иногда совсем не остается.

- Какие специалисты работают в центре?

- В основном психологи, которые получают дополнительное образование. Они постоянно повышают квалификацию, обучаются в режиме онлайн в Интернете. Здесь работают люди по призванию. Остаются только те, кто понимает всю сложность и глубину работы. Среди сотрудников много матерей, которые пришли со своими детьми, а потом остались работать в центре.

Нам также помогают волонтеры. Они участвуют в групповых занятиях, арт-терапии, танцах. Название центра «Рука в руке» выбрано неслучайно. Это еще и метод работы, подход педагогов, основанный на доверии и поддержке. Нужно постоянно быть рядом, иначе дети теряют интерес к обучению и убегают. Очень важно помогать ребенку, а не делать что-то за него.

- Расскажите о ближайших планах центра.

- В конце апреля состоится выставка. Сейчас идет подготовка к ярмарке. Дети рисуют картины, мастерят поделки. Хотим сделать большой праздник для всех желающих. Будут игры, песни, танцы, развлечения. В среднем на это мероприятие приходит около ста семей. Дети показывают все, чему научились, а родители в это время отдыхают.