Медики и ремонт. Как они помогают облегчить жизнь особенных детей

Проблема лечения психических расстройств для Кыргызстана является одной из самых актуальных. В 2015 году в республике зарегистрировано 70 тысяч 593 человека, страдающих психическими расстройствами. Вряд ли с тех пор их число уменьшилось. У лиц, имеющих ментальные заболевания, отсутствует возможность полноценно работать. Дети с особенностями развития требуют постоянного ухода. Низкий размер пенсий, назначаемых государством, не позволяет семьям с такими детьми улучшить свои жилищные условия.

Фонд «Сорос - Кыргызстан» (ФСК) совместно с благотворительным общественным фондом «Турак жай оноктоштугу», ОО «Семья и общество» не первый год занимаются проектом, цель которого - улучшить жизнь людей с психическими расстройствами. Организации предоставили журналистам возможность увидеть картину жизни семей, которые имеют детей с ментальными заболеваниями и результат работы проекта по ремонту домов. Вместе с ними корреспондент April.kg во время пресс-тура посетила три семьи, в которых воспитываются дети с психическими расстройствами. Все они проживают в Чуйской области.

К первому дому и семье дорога почему-то была долгой, хотя ехали в столичный жилмассив «Ала-Тоо», чтобы навестить мать троих детей – Анаркан Сатиеву. Хозяева дружелюбно встретили гостей, младшие дочки с любопытством наблюдали за происходящим. Женщина рассказала гостям, что все ее дочери учатся в десятом, шестом и первом классах школы. У средней дочки Айпери ментальное заболевание – эпилепсия.

«Раньше мы жили в городе Токтогул Джалал-Абадской области. Шесть лет назад ради Айпери переехали ближе к столице, купили участок земли и начали строить дом. Айпери сама не может добираться до школы, мне приходится ее отводить и приводить. Сейчас ей 14 лет, все это время она болеет. Я никогда не оставляю девочку одну. Если мне нужно отлучиться, то отец или сестры за ней присматривают», - поделилась с журналистами женщина.

О проекте Анаркан Сатиева узнала от родителей других таких же детей с ментальным заболеванием. «Два года подряд мы подавали заявку на участие в проекте и только на третий нам помогли», - говорит она. В доме этой семьи БОФ «Турак жай оноктоштугу» отремонтировал санузел и отдельную комнату для Айпери. До этого всем членам семьи приходилось ютиться во времянке. Сегодня они продолжают обустраивать дом. Журналисты пожелали девочке здоровья и отправились дальше.

Следующий пункт назначения - село Нижний Орок Сокулукского района. По дороге в беседе с психотерапевтом Лилией Пантелеевой уточняю, как родители и особенные дети добираются в город за помощью. «Им приходится очень сложно. Минимальный доход семьи должен составлять 35-40 тысяч сомов в месяц. Объясню, почему. На общественном транспорте в столицу с таким ребенком не добраться, семьям приходится покупать машину, и на ее обслуживание тоже нужны финансы. Необходимы деньги на лекарства – минимум тысяча сомов в месяц, а еще нужны средства на лечение, психолога, логопеда, дефектолога», - ответила она. За обсуждением сложностей и проблем, с которыми изо дня в день сталкиваются семьи, мы добрались до второго дома.

Хозяин дома Руслан Осмоналиев встретил журналистов при входе. В семье трое детей. Старшему сыну Нурлану 18 лет, в этом году он собирается в армию. Средней дочке Малике десять лет, младшей Сабине - восемь, с раннего детства у нее детский церебральный паралич. «Точной причины, почему у Сабины ДЦП, никто сказать не смог. Врачи отрицают свою вину в болезни дочери. Когда я работал, успевали два раза в год ездить в санаторий на массаж, лечиться», - делится отец.

Сразу после рождения ребенка выписали домой, однако девочка чувствовала себя плохо и попала в реанимацию. Она впала в кому на 17 дней. Как потом врачи сообщили родителям, у ребенка были нарушения в развитии, и ее необходимо было положить в патологическое отделение, а не на выписку. Сегодня девочка не держит голову, не сидит, не ходит, не говорит, навыков самообслуживания у нее тоже нет.

В сентябре 2014 года членов этой семьи коснулась трагедия –глава семейства попал в тяжелую автомобильную аварию. «Я получил десять переломов. За полтора года, что провел в больнице, пережил 29 операций. Сейчас я уже дома и почти восстановился. Надеюсь, что операции закончились», - рассказал журналистам Руслан Осмоналиев.

Он рассказал представителям СМИ о бытовых проблемах, с которыми семье удалось справиться благодаря участию в проекте ФСК. «Всю жизнь я работал строителем, дом начинал делать сам, но, к сожалению, авария помешала закончить. Не успели достроить печное отопление. Тепла не хватало на весь дом. Мы постоянно ютились в кухне. После больницы, чтобы за мной ухаживать, домочадцы были вынуждены перебраться в зал. Печка вообще не грела, все время мерзли. Когда я был здоров, сам топил печку, а сейчас эта обязанность легла на плечи жены. Я постоянно лежал, переживал, хотел помочь, а не мог. Зимой на улице был мороз, приходилось открывать окна, чтобы дым из печи выгнать на улицу. Потом жена обратилась в общественный фонд. Два месяца назад нам помогли и сделали ремонт: пристроили комнату и новую печь», - сообщил Руслан Осмоналиев.

В следующей семье делегацию радушно встретила Нургуль Султанова – мама малыша Амирали с синдромом Дауна. К счастью, легкой формы. В доме нас ждал улыбчивый мальчик: он играл с журналистами, позировал на камеру. «Сын очень любит быть в центре внимания. Вожу ребенка на детские площадки, в специальный садик для детей с проблемами в умственном развитии №104. Дети с синдромом Дауна - солнечные, жизнерадостные, но с характером и капризами. Они любят подражать. Всему хорошему и плохому, чему Амир научился, – это повторение за детьми в саду», - рассказала женщина.

Нургуль Султанова является активисткой и директором Общественного фонда родителей и детей с синдромом Дауна «Сантерра». «У нас есть WhatsApp-группа для мам, которые имеют детей с ментальными заболеваниями, в том числе с ДЦП. Сегодня в ней около 300 родителей со всей республики - Оша, Баткена, Нарына, Таласа, Иссык-Куля. Мы помогаем психологически друг другу, поддерживаем. Многие родители особенных детей впадают в депрессию, но благодаря группе они смотрят на жизнь по-другому, консультируются у более опытных мам. В группе мы отвечаем на вопросы о ДЦП, его лечении, оформлении документов. Мы есть и хотим, чтобы наши голоса были услышаны», - заявила женщина.

На прощание Амирали машет ручкой журналистам и становится грустным оттого, что нужно расставаться. Мы желаем ему и его замечательной маме здоровья и завершаем поездку.

В настоящее время работы по ремонту жилья семьям, имеющим детей с ментальными заболеваниями, в Бишкеке завершились. Теперь ОФ «Сорос - Кыргызстан» направит все силы и средства на помощь семьям с особенными детьми в регионах. А менеджер ОФ «Турак Жайын Жаштыгы» Акылбек Тойгонов объяснил, что необходимо для участия в проекте: «Самый главный критерий – быть на учете одного из членов семьи в Республиканском центре психического здоровья. Затем проверяют нуждаемость семьи в жилье и условия их жизни. Диагноз подтверждает ОО «Семья и общество», там же рекомендуют лечение. Конкурсы и прием документов на участие в проекте проходят ежеквартально. Важно желание людей сотрудничать».