Динара Аляева: Ребенка у родителей забирает государство

Смотрите в эфире телеканала «Апрель» проект «Нить Накала». Гость программы – создатель первого детского хосписа, руководитель общественного фонда «Помогать легко» Динара Аляева.

Предлагаем вашему вниманию отрывок из интервью.

- Поворотным моментом в вашей жизни послужила история мальчика, мама которого боролась за него до последнего. После этого вы отправились в детское отделение онкологии. Были вещи, которые вас шокировали, и что это были за вещи?

- Очень много вещей. Конечно, когда читаешь новости о детском отделении онкологии в Южной Корее, видишь обстановку, которая там и приходишь в отделение, где в палатах лежат по 20 человек…

Это было старое отделение, ни то, которое сейчас. Состояние просто ужасное. Родители меня завели в туалет, где с верхнего, взрослого отделения, нечистоты капали в детское отделение. Темное, сырое помещение, в палатах была сильная скученность. Родители лежали на полу, на матрацах, очень много было жалоб по поводу всего. Я уже не понимала, как можно жить и осознавать, что такой ужас творится где-то рядом со мной.

- По образованию вы политолог. В вашей деятельности где вы черпаете знания?

- Действительно, я очень далека от медицины. Когда открыли хоспис, я вам честно скажу, мы не знали, что хоспис делает. Идея открыть хоспис появилась тогда, когда у ребенка, у которого не было надежды на лечение - на четвертой стадии его выписали домой. Отдали карточку в архив и все. Он перестал существовать для этой системы, для этого государства, врачей. Мы помогали этому ребенку, семье. Знали их ситуацию. Это было какое-то очень далекое село в Нарыне. Там куча детей, больная мама и отец лежал с ребенком. Мальчик почти не мог дышать, не мог есть. И его просто выписали. Родители должны были остаться один на один с умирающим ребенком.

Когда появилась идея создать хоспис, я знала, что он помогает онкобольным детям и взрослым на последней стадии жизни, но больше я не знала ничего. Мы, благодаря уверенности в том, что хоспис действительно нужен, рассказывали друзьям, они своим друзьям, и мы, наконец, нашли человека, который поддержал аренду особняка, где впервые открыли хоспис.

Мы сидели и читали литературу, медицинскую литературу, штудировали интернет, искали информацию, и только тогда узнали, что детские хосписы помогают детям с более 500 диагнозами. Мы просто схватились за голову и думали: «Боже, как же так!»

Это значит тысячи детей недополучают помощь от государства. Мы поняли весь объем работы, с которой нам придется столкнуться. Это не только детское отделение онкологии, это и редкие орфанные заболевания, пороки, с которыми рождаются дети, которые не доживают до двух-трех месяцев. Но все это время им нужно улучшать качество жизни, оказывать психологическую помощь родителям, потому что почему-то у нас, на бывшем пространстве Советского Союза, сложилась какая-то странная философия, когда медицинские работники, которые работают с беременной женщиной и узнают, что у нее будет ребенок с патологией, они: а) начинают уговаривать ее сделать аборт; б) оставить ребенка в детском доме. Я не понимаю с чем это связано. Почему государство конкурирует с родителем заботиться о ребенке, которому недолго жить?

Мы опекаем также лежачих детей в Беловодском психоневрологическом интернате. Там 80 лежачих детей. Один диагноз потом провоцирует другие - ложные, в конце концов ребенок умирает. В конце жизни его передают в хоспис.

У нас был ребенок, которого никогда в жизни не «вертикализировали». Он всегда лежал. Когда он попал к нам, мы начали вывозить его на улицу, сажать в кресло. Вы не поверите, у него в карточке было написано, что у него отсутствует интеллект, он ничего не может осознавать… Этот ребенок начал улыбаться. Он улыбался солнечному свету.

Когда он умер, мы позвонили родителям, и мама сказала: «Вы не могли бы похоронить его сами?» Это был мой первый опыт, который столкнул меня с вещами «хорошо или плохо», и можно ли вообще осуждать родителей. У меня, конечно, буря эмоций была, я не понимала, как это может сказать человек о своем ребенке.

Но потом, поставив себя на место этих людей, я поняла – он для них чужой. И отобрало его от родителей именно государство, отняло. Говорят: «Зачем вам нужен такой ребенок-инвалид? Что вы будете с ним нянчиться?» И забирают его в детский дом. И все. Для этих родителей этот ребенок стал чужим.