У маленькой Амелии спинальная мышечная атрофия. Ей можно помочь!

У маленькой Амелии спинальная мышечная атрофия. Ей можно помочь!

Амелии Куклиной скоро исполнится восемь месяцев. До трех месяцев развитие малышки шло в рамках возрастной нормы. Она в нужный срок начала держать головку, переворачиваться. Но ближе к четырем месяцам мать девочки Светлана Куклина заметила, что прогресс остановился. А совсем скоро Амелия перестала держать головку и играть ножками.

Родители обратились к невропатологу. В больнице «Матери и ребенка» в микрорайоне «Джал» девочке поставили диагноз «Подозрение на спинальную мышечную атрофию». Чтобы получить точный диагноз, семья собрала деньги и отправила анализы в Москву.

17 мая пришел ответ: российские врачи подтвердили сложный диагноз - спинальная мышечная атрофия 1-го типа (младенческая форма) или болезнь Верднига-Гоффмана. Как сообщили родителям врачи, это самая ранняя и тяжелая форма заболевания. Обычный возраст его начала 0-6 месяцев. Часто дети с такой формой заболевания не доживают до двух лет.

«Сейчас Амелии почти 8 месяцев. Для лечения ребенка врачи рекомендуют сделать укол «Золгенсма» - это единственное лекарство, которое нам может помочь. Нужно успеть вколоть до 2 лет. Стоит оно ужасную сумму - почти $2,5 миллиона», - рассказали родители.

Такой суммы у семьи нет. Они просят всех неравнодушных людей откликнуться и помочь со сбором. Спасительным может стать любой вклад.

Элсом +996 999 940 947

Законопроект "О манипулировании информацией" нарушает международные обязательства Кыргызстана
Главная новость

Законопроект "О манипулировании информацией" нарушает международные обязательства Кыргызстана