Как живется Алисе в стране чудес

В Кыргызстане День матери ежегодно отмечают каждое третье воскресенье мая. Материнство – долгожданная пора для большинства женщин, но вместе с тем и ответственная. К сожалению, не всегда этот период бывает безоблачным и радужным. Корреспондент April.kg познакомилась с Юлией Давыдовой, матерью двух замечательных девочек - Алисы и Таисии. Сегодня молодая женщина - успешный психолог, преподаватель в вузе и отлично справляется с ролью строгого, но справедливого наставника. И немногие, только самые близкие, знают о сложностях, через которые она проходит изо дня в день. Ее старшая дочь Алиса - особенный ребенок, у нее аутизм.

В 2004 году Юлия Давыдова в 23 года впервые стала мамой. В то время она училась на третьем курсе университета, была замужем уже около пяти лети, посовещавшись с мужем, они решили завести ребенка. «Как рационалист я все посчитала по датам. Государственный экзамен сдать успевала, в планах было ответить на билет и поехать в роддом практически в тот же день. Сдавала сессию на девятом месяце беременности, а через две недели родилась Алиса», - вспоминает Юлия.

Несмотря на трудности с маленьким ребенком, Юлия продолжила учебу в вузе, благо родители всегда помогали. На пятом курсе, по иронии судьбы, снова в период экзаменов, она ждала рождения второго ребенка.

Девушка улыбается: «Мой научный руководитель Сергей Малых запомнил меня беременной. Он часто подшучивал: «Как госэкзамен, так ты беременная. Наверное, специально планируешь».

Как гром среди ясного неба

Так обе ее дочки сдавали экзамены вместе с ней. Об аутизме старшей, Алисы, тогда и речи не шло. До года девочка развивалась нормально, даже опережала своих сверстников. Подозрения, что с ребенком не все в порядке, начались у Юлии, когда Алисе было около двух лет. Признаки проявились стремительно - в течение недели ребенок изменился. Она стала агрессивной, отказалась садиться на горшок, разговаривать, хотя уже достаточно хорошо говорила.

«Алиса закрылась, перестала меня отпускать. На протяжении года - с двух до трех с половиной лет - практически не спала, максимум по сорок минут и только в коляске. Если движение останавливали, то дочка просыпалась», - вспоминает мама.

В 2004 году, когда родилась Алиса, об аутизме в Кыргызстане было малоизвестно. Чаще всего говорили о синдроме Каннера (Вариант детского аутизма, который проявляется в самоизоляции ребенка с неспособностью к установлению контакта с окружающими. - Прим. April.kg), который, по статистике, в то время выявляли у одного из 10 тысяч человек. Сегодня число детей, страдающих от этого нарушения развития, в мире увеличилось. Так, на 2017 год, по статистике США, подобные расстройства встречаются у одного из 68 человек.

Первой диагноз «аутизм» у Алисы предположила психолог в детском центре «Малыш», когда девочке было 2,5 года, но написала рекомендации, которые дают ребенку с заиканием. Затем другой психолог центра «Почемучка» заверила, что с ребенком все нормально. Мама Юлия хотела верить в лучшее, но на этом тревога о здоровье ребенка у нее не закончилась. Она сама была психологом и понимала, что с девочкой не все в порядке.

Официально диагноз «аутизм» ребенку в три года поставила главный детский психиатр Бишкека Тамила Кадырова. Она сообщила, что у девочки самая тяжелая его форма - синдром Геллера, который сейчас подтверждается на протяжении всех медкомиссий. Надеясь на лучшее, Юлия попросила психиатра быть максимально честной с ней, а врач в свою очередь не стеснялась в выражениях: «Ваш ребенок умрет в пять-шесть лет. Будет постоянный распад личности, она станет «овощем» и через какое-то время совсем перестанет дышать». Услышав самые страшные слова для матери, Юлия с тяжелым сердцем вышла из кабинета врача.

«Я, конечно, была в шоке,даже заплатить за консультацию забыла. Недели через две я вернулась, чтобы спросить, что же делать. Психиатр выписала медикаменты и подчеркнула, что коррекцией такого нарушения развития у нас в Кыргызстане никто не занимается», - рассказывает мать Алисы.

Вера, любовь и «Умут-Надежда»

Затем было много походов в лечебные центры, индивидуальные занятия, какие-то из них приносили пользу, другие даже вред.

«Помогли нам в реабилитационном центре «Умут-Надежда», Алиса там была очень долго. Мама одного особенного ребенка мне тогда сказала: «Как хорошо, что ваша дочка видит и ходит. Она может вас слышать». Тогда я поняла, что жаловаться на жизнь, говорить ей, что меня что-то не устраивает, это на самом деле не только нечестно с моей стороны. Это некрасиво. Там я увидела, что у меня не все так плохо, что с этим можно жить», - признается Юлия.

В 2014 году Всемирная организация здравоохранения официально признала аутизм неврологическим нарушением развития, а не психическим заболеванием. К этому времени Юлия Давыдова искать причины состояния дочери перестала.

«Аутизм уже есть. Это нужно принять. По-моему, искать причину, значит, перекладывать ответственность на кого-то другого - врачей, генетику. Некоторым кажется, что если найти причину, то можно излечить нарушение развития. К сожалению, это не так. Нужно заниматься с ребенком здесь и сейчас, в настоящем», - говорит молодая женщина.

По ее словам, многие психиатры не признают своей роли в лечении аутизма, чиновники в свою очередь предлагают убрать ставку психолога в Республиканском центре психического здоровья.

«Недавно мы проходили районную медкомиссию. Психиатр сильно возмущалась, что приходим редко, а надо каждые три месяца. Она попросила привести Алису на прием. Дочь ей показала все, что она может, при этом еще стеснялась, как мне кажется, не всю свою «красоту» показала. После приема врач сказала, что не стоит приходить так часто, можно созваниваться по телефону», - отметила с иронией Юлия, добавив, что она старается к подобным ситуациям относиться с юмором.

«Недавно разговаривала с детским психиатром. В республиканской клинике есть понимание того, насколько необходима коррекция. Думаю, реформы в сфере здравоохранения идут, но, как сказал Ленин: «Шаг вперед, два шага назад». Вот и с психиатрией в нашей стране получается такая «ча-ча-ча» - в сторону, вперед, вбок и немножко покрутить», - шутит Юлия.

Сюрпризы бывают разные

Она говорит, что у детей-аутистов редко бывают моменты стабильности. «Они всегда дарят сюрпризы и держат родителей в тонусе», - поясняет мама Алисы.За улучшением может последовать резкий спад. Причин тому много: и смена погоды, и резкий шум или вскрик, неловкое движение. Последние пару месяцев у Алисы успехи, она сама, без подсказок, начала читать и считать. А потом резко отказалась разговаривать, даже рот открывать, говорит через сжатые губы.

«Я начинаю оценивать окружающую среду, ищу, что изменилось. Потом обнаруживаю, что причина не смена погоды, а в этот день, через три подъезда, кто-то включил дрель. Алиса вибрацию почувствовала, а я нет. В этот момент ребенок испытывает дискомфорт и расцарапывает мне лицо в кровь», - делится мать.

Сегодня Алисе уже 13 лет и внешне она ничем не отличается от своих сверстников: так же, как другие, смотрит ролики на YouTube, любит музыку, прогулки, а если за ней никто не присматривает, то успевает порисовать зубной пастой на мебели и стенах. Девочка занимается танцами в ансамбле «Тамирис». Художественный руководитель студии поддерживает семью. Алиса ходит на занятия вместе с мамой, пристально за всеми наблюдает и даже повторяет движения. Младшая дочка Юлии - Тая тоже занимается там.

«Первое занятие прошло очень спокойно. Я предварительно рассказала девочкам в группе, какие могут быть сложности с Алисой. Часто родители таких детей слышат отказы, многие не хотят, чтобы особенный ребенок занимался в группе. Аутист может быть агрессивным. У Алисы гнев выплескивается на меня. Я знаю, как ее контролировать, окружающие не страдают, но они пугаются. И я их прекрасно понимаю, поэтому я предварительно беседую с ними», - рассказывает Юлия Давыдова.

Спасение близко

Она признается, что с младшей дочерью тоже было непросто. Обе девочки требовали постоянного внимания.

«Были ощущения, что я разрываюсь, уделяя больше внимания старшему ребенку и думая, что лишаю его младшую дочь. Но так и получается на данный момент, потому что Тая сейчас больше общается с бабушкой. Она даже живет у свекрови, с которой мы живем по соседству. Сестры практически не общаются. Вначале Тая спрашивала, когда Алиса выздоровеет, сейчас пытается объяснить это своим подругам в школе. Тая ее действительно побаивается, потому что Алиса очень сильна физически. Но какое-то взаимодействие все же есть. Я понимаю, что допустила ошибку, когда старалась полностью пресекать их общение, позволяя Тае отделиться», - говорит мама.

Она признается, что с трудностями справляется благодаря близким, еще спасает работа, друзья и родители таких же особенных детей. Успехи дочек тоже помогают.

Родителям, которые оказались в схожей ситуации, Юлия Давыдова посоветовала не опускать руки и искать людей, которые могут по-настоящему помочь. Если не получается найти их в реальной жизни, то можно попробовать в Интернете. «Самое главное - не отпускайте близких. Не закрывайтесь в себе, подключайте родных, потому что они тоже не знают, что делать. Если вы подскажете своим близким, что нужно делать, они вам помогут. Можно выставлять четкие границы: что вы позволяете делать с ребенком, а что - нет. Близкие - это самый главный ресурс для нас, потому что часто мамы с ребенком остаются только вдвоем. И, как мне кажется, это самое страшное, что может быть», - заключила собеседница.