Кыргызстанцы с редким диагнозом - СМА - требуют Садыра Жапарова обеспечить их лечение за счет государства

Кыргызстанцы, дети и взрослые с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА), а также их родные и близкие требуют обеспечить лечением людей с диагнозом СМА за счет государства. Они обратились к президенту Садыру Жапарову.

Далее приводим их обращение:

"СМА - одно из самых часто встречающихся заболеваний из редких. Каждый 35-й человек является бессимптомным носителем мутации, приводящей к СМА. Больной ребенок рождается, когда встречаются две такие мутации — со стороны матери и отца. Это происходит примерно один раз на шесть тысяч рождений - в семьях, где никто, как правило, не слышал про такую болезнь, где не было больных родственников, вредных факторов среды - ничего, что могло бы навести на мысль о высоком риске генетических проблем.

Одна инъекция самого дорогого в мире лекарства «Золгенсма» стоимостью около $2 миллионов останавливает развитие болезни. При этом лекарство спасает только малышей в возрасте до двух лет. Другое лекарство - это «Спинраза». Его необходимо вводить на протяжении всей жизни. Россия включила этот препарат в список жизненно важных лекарственных средств, что снизило стоимость на 35 процентов, и теперь оно стоит 5 миллионов рублей для бюджета. В России 25 тысяч человек с диагнозом спинально-мышечная атрофия будут получать лечение за счет государства. 60 млрд рублей на 2021 году получены за счет повышения ставки подоходного налога до 15% (с 13%) на доходы свыше 5 млн рублей

По данным Минздрава, всего в нашей стране 35 детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией, но, может, и больше. Из-за отсутствия диагностики для этого заболевания врачи зачастую ставят детям диагноз ДЦП. Стоимость анализа составляет около 60 тысяч сомов.

По инициативе ОБФ «Первый детский хоспис» в 2019 году Минздравом был утвержден список орфанных (редких) заболеваний. Теперь необходимо включить препараты для лечения заболеваний в перечень жизненно важных лекарственных средств (ПЖВЛС), это поможет снизить стоимость лекарств и облегчит ввоз лекарств в нашу страну.

Просим вас, как главу государства, взять под свой личный контроль обечспечение лечением людей с диагнозом СМА в Кыргызстане".