Матери детей с инвалидностью просят президента помочь приобрести лекарства

Матери детей с инвалидностью обратились к президенту Кыргызстана Сооронбаю Жээнбекову. В своем письме они просят помочь приобрести труднодоступные лекарства.

Текст обращения приводимо полностью:

«Сегодня мы наблюдаем, что чаще всего мама, а не папа остается с больным ребенком. И мама больного ребенка всегда находится в поиске лекарств, нужного лечения, узкого специалиста, денег. В связи со сложившейся эпидемиологической ситуацией в стране и в мире, поиск усложняется, к нерешенным ранее вопросам прибавляются десятки других важных вопросов. Один из которых - вопрос приобретения противосудорожных (противоэпилептических) препаратов – жизненно важных для детей с инвалидностью.

На сегодняшний день официальная статистика говорит, что в Кыргызской Республике более 31 тысячи детей с инвалидностью в возрасте от 0 до 18 лет. Однако отдельной статистики по детям с эпилепсией нет.

К сожалению, те лекарственных препараты для детей с эпилепсией, которые зарегистрированы Департаментом лекарственных средств и медицинской техники Министерства здравоохранения Кыргызской Республики, не всегда эффективны, а те которые помогают детям (например, фризиум, сабрил в таблетках, ректальный диазепам в свечах и микроклизмах и др.), которые являются препаратами первого выбора для детей с эпилепсией, не зарегистрированы в Кыргызской Республике и не могут использоваться. Но для спасения ребенка и купирования судорог мамы детей с эпилепсией вынуждены идти на отчаянный шаг – заказывать и приобретать незарегистрированный в Кыргызской Республике, но действенный лекарственный противосудорожный препарат за границей.

Мамы детей с эпилепсией заказывают один препарат в Чехии, другой в Турции, третий в Российской Федерации. Заказывают препараты через знакомых, почту, за что приходится переплачивать. Потом искать, кто привезет в Кыргызскую Республику. Стоимость одного препарата может достигать до 20 тысяч сомов и выше.

Чтобы найти деньги, родителям детей с эпилепсией приходится в прямом смысле слова попрошайничать, занимать деньги, брать кредиты.

В настоящее время к этим вопросам прибавился вопрос отправления из-за границы и получения здесь противосудорожных препаратов. Родители отправили за границу деньги для приобретения лекарственных препаратов для своего больного ребенка, но из-за закрытия границ, прекращения авиаперевозок по причине коронавируса ни одна из стран-отправителей не может отправить препараты в Кыргызскую Республику. А вот теперь представьте, как это объяснить ребенку с эпилепсией, которому адски больно, очень больно, потому что каждый день, каждый день его выкручивают судороги. Как ему помочь? Наши дети оказались в большой опасности. Что будет с ними дальше? Мы позволим им умереть?

Лекарственные препараты для детей с эпилепсией являются жизненно необходимыми и должны предоставляться государством бесплатно.

Сооронбай Жээнбекович, просим вас не оставлять детей с эпилепсией в опасности, разорвать этот замкнутый круг и найти конструктивное, гуманное и законное решение этой проблемы, которая не решается уже на протяжении длительного времени. Просим включить данные препараты в перечень жизненно-важных лекарственных средств КР.

Мы предлагаем вам рассмотреть один из вариантов решения проблемы:

произвести прямую государственную закупку незарегистрированных противосудорожных (противоэпилептических) следующих препаратов, которые успешно и законно используют врачи во всем мире при лечении эпилепсии:

Сабрил Sabril (VIGABABATRIN) Чехия;

Диазепам Diazepam (Diazepamum) ректальные микроклизмы Германия;

Осполот OSPOLOT(Sultiam) Германия;

Фризиум FRIZIUM (Clobazam) Германия, Израиль;

Заронтин ,Петинимид (Этосуксимид), Великобритания, Австрия.

Мы обращаем также ваше внимание, Сооронбай Жээнбекович, что сегодня в аптечной сети Бишкека можно найти некоторые противосудорожные (противоэпилептические) препараты, но по нашим наблюдениям, их либо осталось в небольшом количестве, либо они исчезли из продажи.

Это такие препараты как:

Леветирацетам (Levetiracetam, Keppra);

Топамакс (Topamax) Topiramate (Украина);

Depakine chrono, SANOFI WINTHROP INDUSTRIE (Франция);

Ривотрил (Rivotril).

С надеждой на то, что вы нас услышите, на ваше понимание и помощь».