Президент ответил матерям детей с инвалидностью, но «проблема так и остается проблемой родителей»

Сегодня детский хоспис получил ответ президента Кыргызстана Сооронбая Жээнбекова на открытое письмо матерей детей с инвалидностью, отправленное 26 марта. Об этом сообщила директор учреждения Ольга Труханова.

Напомним, ранее в открытом письме от «Первого детского хосписа» и матерей детей с инвалидностью отмечалось, что из-за закрытых границ дети с эпилепсией могут остаться без лекарств. Препараты, которые зарегистрированы департаментом лекарственных средств и медицинской техники Министерства здравоохранения, не всегда эффективны.

Авторы письма просили Сооронбая Жээнбекова помочь во включении препаратов в перечень жизненно важных лекарственных средств КР. И как вариант решения сложившейся проблемы произвести прямую государственную закупку незарегистрированных противосудорожных (противоэпилептических) препаратов, которые успешно и законно используют врачи во всем мире.

В ответе президента говорится:

Препараты, которые были перечислены в обращении (вигабатрин, сультиам, клобазам и этосуксимид), могут быть включены в специальный перечень лекарственных средств, временно разрешенных к ввозу без регистрации в Кыргызскую Республику, с учетом рекомендаций специалистов здравоохранения.

Данное обращение будет рассмотрено комиссией Министерства здравоохранения КР по формированию перечня лекарственных средств и медицинских изделий, временно разрешённых ввозу и медицинскому применению без регистрации».

Далее на текст письма возникает ряд закономерных вопросов:

• Будет рассмотрено комиссией:
  • Когда это будет сделано?
  • Кто будет входить в эту комиссию?
  • Кто будет решать, нужен этот препарат или нет?

По словам директора хосписа, многие врачи в ЦСМ даже не знают о существовании таких средств, так как их нет в клинических протоколах Кыргызстана.

Она отметила, что эти препараты - не прихоть родителей, и прежде чем начать их принимать, они пробуют уйму других препаратов, ходят по всем докторам, но эффекта нет. Нужно делать пересмотр клинических протоколов, считает Ольга Труханова.

«Когда из-за отсутствия препаратов, у детей будут приступы, которые невозможно купировать депакином, карбамазепином, то с ними будут их родители, которые будут беспомощно смотреть, как у их детей выворачивает руки, закатываются глаза, останавливается дыхание. Проблема так и остается проблемой родителей», - заключила она.